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Le collectif MND & Co. en partenariat avec le GIP Service A la Personne propose une expérimentation autour de l’articulation entre les pratiques d’annonce de diagnostic et l’entrée dans le rôle d’aidant.
Les enjeux éprouvés sont ici de proposer une annonce à l’ensemble des membres du système repérés par le patient comme « aidant ».
L’annonce élargie se fait par l’équipe du collectif MND & Co en relai du dispositif MEMO I-RE’ post annonce de diagnostic. Elle se réalise essentiellement à domicile. Ce temps permet aux proches du patient de questionner leurs représentations, leurs inquiétudes et leurs projections quant aux difficultés liées à la pathologie.
Son objectif est de proposer une modalité d’annonce inclusive de tous les membres du système du patient. Il s’agit de permettre à chaque membre de s’impliquer au plus proche de l’annonce de diagnostic.
Le dispositif post annonce, à l’issu de l’annonce élargie, propose de décliner les axes du projet de soin et du projet de vie de la personne.
Cette étape se réalise, dans la mesure du possible, en présence du patient, qui est au cœur de sa prise en soin.
De manière plus détaillée, il s’agit de définir, avec le « système aidant » et le patient, les besoins et souhaits autour du parcours à différents niveaux :
Chaque membre du système peut alors se positionner sur les différents niveaux pour lesquels le patient présente un besoin d’assistance.
Une attention particulière est portée à l’aidant naturel. Il est orienté quasi systématiquement vers le GIPSAP afin de bénéficier du dispositif d’accompagnement individualisé de l’aidant ainsi que des actions collectives du groupement.
De manière globale, l’objectif est d’instaurer et de soutenir une dynamique collaborative entre les membres du système en rendant fluide la répartition des rôles, des places et des charges.
L’équipe mobile post annonce de diagnostic se compose d’une psychologue clinicienne – neuropsychologue – et d’une coordinatrice de parcours.
La compétence de la neuropsychologue permet une reprise de diagnostic éclairé et argumenté. La compétence double de la psychologie clinique permet de repérer les points de fragilité et/ou à risque des situations et d’adopter une posture de tiers médiateur au service du système. Elle est également en mesure d’accompagner le projet de soin de la personne.
La compétence de la coordinatrice de parcours permet de construire le projet de vie et d’enclencher une dynamique de recherche de solution. Elle est ensuite engagée comme référent ressource du système et dans l’accompagnement à la mise en œuvre du projet de soin et de vie de la personne en soutien aux membres du système.
L’équipe mobile post annonce est directement en lien pour des orientations rapides avec ses partenaires.
Le dispositif post annonce réalisé par le collectif MND & Co. et soutenu par le GIP SAP vise, en résumé, à :